Una rete intorno alla Fibromialgia

Venerdi, 24/04/2020 - Una stanchezza cronica e innaturale, dolori muscolo- cheletrici lancinanti e continui. La vita delle persone affette da Fibromialgia è un “giorno per giorno” durissimo che impedisce di programmare anche le più semplici attività perché la malattia è sempre in agguato.
“Oltre ai dolori fisici, ci accompagnano tante sofferenze emotive come la solitudine, la paura dell’abbandono o l’indifferenza, determinate anche dal fatto che la patologia non presenta manifestazioni esteriori ed è poco conosciuta: dobbiamo spiegarla e non siamo credibili, chi ci ascolta spesso pensa che siamo malati immaginari. È terribile sentire lo sguardo interrogativo di chi non ti crede e ti pensa
svogliata. Invece noi abbiamo tanta voglia vivere ma non sappiamo cosa accadrà fra cinque minuti, se arriveranno dolori invalidanti che ci impediranno persino di alzare una forchetta”. Roberta Parodi parla con fatica, misurando il fiato e le parole, ma spiega con efficacia cosa significa vivere con la Fibromialgia, una malattia cronica che provoca dolori in tutto il corpo, rigidità, disturbi del sonno e sfocia spesso in depressione. Altrettanto pesanti sono altri effetti di questa patologia. “Presto si affacciano i sensi di colpa verso noi stessi, per non essere più quelle di prima, ma anche nei confronti di chi ci sta vicino, perché non sei più in grado di gestire la quotidianità lavorativa e familiare. È una patologia che ti nega la normalità: non puoi preparare la cena o aiutare tuo figlio per la scuola. Vorresti fare tutto, ma non riesci neppure a scendere dal letto. Hai il dubbio che anche le persone più care riescano davvero a capirti. E i sensi di colpa salgono, accompagnati dalla solitudine che si trasforma in depressione. Insomma la Fibromialgia colpisce sia chi si ammala sia chi gli vive accanto”.
Roberta Parodi, albergatrice da vent’anni, manager e formatrice nel campo del turismo, ha seguito poi un percorso di formazione come counselor ed è proprio grazie a questa competenza che ha ideato un progetto innovativo che, mettendo al centro il dialogo e la relazione, si basa sullo scambio, sull’ascolto, sulla parola. “Il percorso che ho fatto mi ha molto aiutata, mi ha insegnato ad accettare il cambiamento della mia vita e del mio corpo, che non dovevo più vedere come un nemico ma che andava compreso. Il counseling non guarisce, ma può insegnare a vivere meglio la malattia e il mio progetto vuole fornire strumenti in questo senso”.
Il progetto “Fibromialgia e Counseling”, partendo da questo vissuto, intende sostenere chi vuole reagire positivamente ad una patologia crudele e ancora poco conosciuta sul piano clinico ma che è urgente contrastare sul versante psicologico, organizzativo ed emotivo.
“Prevediamo due incontri al mese della durata di circa 90 minuti, per un totale indicativo di 10 incontri e con la partecipazione di circa 10 persone. Il gruppo promotore si avvale di alcuni collaboratori: Sara Bruzzese è counselor, mediatrice familiare, esperta in mindfulmess, Ivano Malcotti è counselor, educatore e autore teatrale, Anna Maria Pagano è portavoce del Comitato Assoutenti Fibromialgia, autogestito e nato a Genova nel 2013. Nella struttura dei corsi prevediamo che la prima ora sia dedicata alla condivisione della malattia, delle proprie emozioni e alla descrizione di come ciascuno la vive e la gestisce, di cosa è cambiato nelle relazioni interpersonali.
È importante avere uno spazio libero, in cui poter parlare di sé senza timore di essere giudicato. La restante parte è dedicata all’apprendimento di tecniche di rilassamento soprattutto legate ad espressioni artistiche. L’obiettivo è distogliere la mente dal dolore e concentrarci su qualcosa di piacevole. Io so che si può fare e so che aiuta moltissimo”.
L’ascolto è il punto di forza di un’idea che si pone come apripista in un cammino che può affiancare le terapie tradizionali e dare conforto
agli animi oltre che ai corpi, ma l’ascolto vero non è solo ‘sentire’ quanto il “comprendere fino in fondo che cosa significa avere la Fibromialgia”.
E Parodi ha trovato la possibile declinazione pratica di questa esigenza. “Prevediamo anche la possibilità di allargare la partecipazione alle famiglie o agli amici, per accrescere la consapevolezza intorno a questa patologia e alle condizioni che determina”.
È in programma una presentazione pubblica del progetto, fissata a Genova per il 23 maggio, ma si dovrà vedere se il lockdown lo permetterà. Nel frattempo il gruppo sta preparandosi per attivare l’ascolto a distanza, utile anche nel dopo-Covid-19 per non escludere nessuno. L’idea è di ricorrere a Skype, attivando una rete aperta potenzialmente a tutto il territorio nazionale. “La rete è necessaria anche perché mancano professionisti che conoscano davvero la Fibromialgia; accade a tutti noi di essere sballottati da un medico all’altro ed è urgente creare consapevolezza e conoscenza intorno a questa patologia attraverso un percorso che attinga anche alle esperienze personali. Penso a un elenco di professionisti competenti a tutto campo in relazione ai vari aspetti della malattia: dall’avvocato al consulente del lavoro, dallo psicologo al reumatologo, insomma una rete di specialisti che possa aiutarci sapendo quali sono le nostre esigenze e necessità”.
Tutto è pronto per avviare un’esperienza che trae la sua forza dalle concrete necessità di chi, malati e familiari, è costretto a confrontarsi quotidianamente con la Fibromialgia.
Gli incontri si terranno nella sede di Assoutenti, a Genova (Via Malta). Per informazioni contattare Roberta Parodi
robertaparodi.counselor@gmail.com