Progetto Tobia: percorsi dedicati, non preferenziali

Lunedi, 23/02/2026 - L’esperienza con il Progetto Tobia che sto per condividere è personale, legata al percorso che abbiamo costruito negli anni come famiglia. È una testimonianza che spero possa essere di qualche utilità, non una formula valida per tutti.
Le mie figlie sono due donne con disturbo autistico ad alto carico assistenziale. Viviamo dentro la complessità di una situazione familiare che richiede organizzazione continua e una presenza costante da parte mia. In un sistema sanitario nazionale segnato da evidenti difficoltà, ogni accesso in ospedale può trasformarsi in un ostacolo: attese, corridoi affollati, cambi di interlocutore, linguaggi tecnici, tempi non sempre prevedibili, non ultimo lo stigma sociale che, con non poca fatica emotiva da parte mia, ho imparato a non lasciare più incidere su di noi.

So che a questo servizio affluiscono molte persone con difficoltà importanti nell’accesso alle visite e alle cure. Dalle testimonianze di altri caregiver e accompagnatori deduco che, nella maggior parte dei casi, si riesce a ottenere diagnosi e presa in carico. Questo progetto non nasce per garantire una precedenza, ma per offrire una professionalità dedicata a persone che, per la loro fragilità, non possono affrontare da sole la complessità del sistema sanitario. E anche in una situazione in cui l’accesso alle cure fosse davvero semplice per tutti, questa esperienza dimostra che per le persone neurodivergenti restano comunque necessari percorsi dedicati.

Questa settimana ci siamo recate con Chiara, mia figlia maggiore, al Progetto Tobia dell’Ospedale Sant’Andrea. Come molte persone nella sua condizione, Chiara non può orientarsi da sola in contesti nuovi, articolati, burocratici o relazionali. Eppure, accompagnata da me, è come sempre entrata con passo fermo. È abituata a stare nella realtà: anni di riabilitazione, di lavoro quotidiano, di esposizione alla vita hanno costruito in lei competenze che non sempre sono immediatamente visibili, ma ci sono.
Ma quando l’operatrice sanitaria l’ha accolta, Chiara ha fatto qualcosa che per me è stato immediatamente chiaro: l’ha riconosciuta come proprio referente. Si è staccata da me — sua madre e caregiver familiare — con naturalezza, nel modo più appropriato al contesto, e si è affidata a lei per portare a termine il suo obiettivo: la visita.
È in momenti come questo che un servizio dedicato mostra il suo senso: in un sistema duro e dentro una fragilità reale, il risultato più importante non è fare in fretta o saltare una fila, ma permettere alla persona di non essere trascinata, bensì di camminare con le proprie gambe, sostenuta da professionisti preparati anche sul piano umano.

Qualche giorno dopo, parlando con un’altra madre, mi sono ritrovata a dirle:
— Sai, non dobbiamo demordere dal nostro faticoso lavoro quotidiano di esporli alla vita, perché quello che mi ha colpito l’altro giorno in ospedale è che Chiara, un po’ come tuo figlio abituata a confrontarsi quotidianamente con il mondo, trovando accoglienza si è subito affidata alla persona che poteva aiutarla a fare la visita. Questo significa che, oltre ad avere chiaro il motivo per cui eravamo lì, in qualche modo preferisce stare con una figura professionale in questi casi e non con la mamma, forse perché la figura professionale le dà l’impressione di poter fare da sola. E questo comporta anche che lei si rende conto di non poter fare completamente da sola, ma di avere bisogno di un supporto. Improvvisamente il lavoro enorme fatto in questi anni era tutto lì. E io ho pensato: Chiara allora può farcela.
Lei mi ha risposto:
— Posso dire ormai con certezza che mio figlio, come molti di questi ragazzi, ha una percezione di chi ha davanti molto più alta di ciò che immaginiamo. Si evidenzia anche in questi casi il bisogno di un rispetto della propria dignitosa individualità.
E, proiettandoci in avanti, come sempre smascherate dalla più grande delle nostre preoccupazioni — il loro dopo senza di noi — abbiamo concluso quanto sarebbe importante una presa in carico davvero consapevole e rispettosa delle individualità, durante e dopo di noi. I nostri figli avrebbero voglia di uscire di più di casa, fino a staccarsi da noi in modo naturale.

Ecco dunque come una circostanza positiva possa fare da specchio e generare riflessioni lucide.

L’inclusione sociale, in altre parole, si costruisce con il lavoro di tutti, attraverso relazioni autentiche, anche da parte dei tecnici. Un servizio sanitario dedicato, come il Progetto Tobia, facilita, per la persona fragile, e nel nostro caso neurodivergente, la vita possibile in un mondo che, altrimenti, in molti casi, resterebbe impossibile — o, se preferite, inaccessibile.

Un ringraziamento particolare a tutti coloro che si sono prodigati per la realizzazione del Progetto Tobia e che continuano a impegnarsi per farlo crescere, e agli operatori del Progetto Tobia dell’Ospedale Sant’Andrea e dell’Ospedale San Filippo Neri che hanno seguito per accertamenti le mie figlie.