Progetto di Vita: tra Diritti e Realtà

Giovedi, 07/05/2026 - «A chi lascerò mio figlio?»
È una domanda che non sempre si dice ad alta voce, ma che accompagna ogni giorno la vita di molti genitori. Sta nei pensieri che tornano, nelle paure che non si possono ignorare, nel futuro che, troppo spesso, resta senza contorni certi.
È da qui che bisogna partire. Non dalle norme, non dai servizi, ma dalla vita reale.
Perché il cosiddetto “Progetto di Vita” non è una procedura amministrativa, né un insieme di interventi da attivare. È qualcosa di molto più profondo: è la possibilità concreta che una persona con disabilità possa vivere una vita piena, dignitosa, scelta - per quanto possibile - e non semplicemente organizzata per lei.

È in questo spazio, tra ciò che viene scritto e ciò che può essere vissuto, che si inserisce il confronto con Cristiana Mazzoni, presidente di FIDA – Coordinamento Italiano Diritti Autismo.

«Pur non avendo ancora intrapreso il percorso per elaborare il Progetto di Vita di mio figlio A., tra i miei due quello che necessita di un supporto intensivo e personalizzato, da tempo mi adopero per aggiornarmi e per costruire, principalmente, consapevolezza.»
Inizia così Cristiana, entrando subito in quel punto in cui pensiero e vita coincidono: un luogo fatto di attenzione continua, di responsabilità, ma anche di quella consapevolezza che, nel tempo, si costruisce e non si dà mai per acquisita.

La domanda principale che rivolgo a Cristiana Mazzoni è semplice solo in apparenza: qual è la differenza tra la Legge 328 del 2000 e il Decreto Legislativo 62/2024?

«Le differenze principali risiedono in una visione profondamente diversa dei modi, dei tempi e anche della prospettiva di realizzazione della persona con disabilità nella propria vita.
Nella Legge 328/2000 viene introdotta la possibilità di un progetto di vita individualizzato, ma strettamente vincolato alle risorse. Infatti, proprio all’articolo 14, comma 2, si legge “nei limiti delle risorse di bilancio”. La legge enuncia un diritto incomprimibile, ma questo viene vincolato ai fondi!
Il Decreto Legislativo 62/2024 segna invece uno spostamento netto: non più servizi costruiti nei limiti delle risorse, ma un diritto alla vita pienamente realizzata, fondato sui desideri e sulla libera scelta della persona con disabilità.»

La sua risposta mette subito a fuoco un punto decisivo: diritti umani, costituzionali e riconosciuti dalla legge, alla mercé dei soldi.
Molte famiglie lo sanno bene: nei servizi, ancora oggi, le richieste vengono ricondotte alla disponibilità di risorse. Ed è lì che spesso tutto si ferma, perché quando il limite economico prevale sul riconoscimento dei diritti, anche ciò che dovrebbe essere garantito finisce per non esserlo.

«È qui che si colloca il vero cambio di paradigma introdotto dal Decreto Legislativo 62/2024: la persona non è più oggetto di interventi, ma soggetto attivo, titolare di diritti esigibili. Diritti che, almeno sul piano normativo, obbligano i servizi a dare risposte certe e in tempi definiti, attraverso una progettazione costruita insieme alla persona e a chi la rappresenta.
Mi riferisco ai diritti costituzionali - articoli 3 e 32 -, alla Convenzione ONU e, infine, proprio al Decreto Legislativo 62/2024, che impone all’ente locale risposte certe una volta inoltrata la domanda di Progetto di Vita personalizzato e partecipato. Entro 15 giorni viene comunicato l’avvio del procedimento ed entro 90 si deve concludere. Convocata l’UVDM, con la presenza della persona con disabilità e/o chi per essa, va costruito un progetto pienamente aderente a desideri ed esigenze dell’avente diritto, con l’elaborazione di un budget di progetto che lo sostenga, attraverso risorse economiche pubbliche e private, risorse umane formate e servizi di prossimità.
E tuttavia, accanto a questa apertura, resta una forte criticità: i servizi faticano ad adeguarsi, sia per rigidità strutturali sia per una carenza di capacità progettuale e di preparazione, che, per essere davvero tale, richiede aggiornamenti continui e, spesso, anche ascolto.
Vale più una circolare del direttore di un municipio o di un comune che non una legge nazionale!
Il rischio è quello di continuare a riproporre modelli già noti, evitando il confronto con una reale personalizzazione dei percorsi.
Perché un Progetto di Vita sia tale - sottolinea Cristiana - deve garantire dignità, benessere, possibilità di realizzazione e una progressiva emancipazione, sostenuta da figure competenti e responsabili.
Ma perché questo non resti solo sulla carta, è necessaria una riorganizzazione profonda dei servizi e, soprattutto, un cambio di sguardo: uscire da mondi separati e costruire una società capace di includere davvero, dove le vite non restino parallele, ma finalmente in relazione.»

Quello che dice Cristiana, nella mia esperienza con i servizi sociali e sanitari di Roma, trova una conferma precisa.
Il progetto costruito sulla base della Legge 328 è spesso, nei fatti, una fotografia dell’esistente: dei servizi attivati, delle risorse disponibili, di ciò che già c’è.
Cristiana riporta tutto a un punto essenziale: costruire percorsi realmente personalizzati e non omologati.
Il Decreto Legislativo 62 introduce invece una frattura. Perché sposta il baricentro: non più ciò che il sistema può offrire, ma ciò che la persona è e desidera, e anche ciò di cui ha bisogno nel senso più profondo e universale, nei suoi bisogni fondamentali, comuni al resto dell’umanità.
Ed è proprio qui che i servizi entrano in difficoltà. Come costruire un progetto di vita quando la persona, specie quando vi è difficoltà di autodeterminazione, non è sempre in grado di esprimere direttamente i propri bisogni e desideri?

Chiedo, a tale riguardo, a Cristiana cosa dovrebbe garantire davvero un Progetto di Vita ai nostri figli perché sia degno di essere chiamato tale, e lei mi risponde:

«Dovrebbe garantire loro dignità, benessere, cura, realizzazione dei desideri, accompagnamento ad attività lavorative o occupazionali in cui possano esprimersi, accrescendo la propria autostima attraverso il fare; una vita emancipata da noi genitori e dalla famiglia, in sicurezza, ovvero con il sostegno di persone responsabili, professionalmente formate, empatiche e con un elevato profilo etico, per scongiurare i terribili fatti di cronaca a cui siamo tristemente abituati.
La riorganizzazione dei servizi ASL e degli enti locali, con una piena integrazione sociosanitaria, insieme all’ascolto delle esigenze delle persone con disabilità e delle loro famiglie, rappresentano i punti cardine, lo zoccolo duro su cui dovrebbe poggiare il sistema dei servizi.
Noi genitori restiamo attraversati da una paura costante: l’incognita del dopo di noi, e quel tarlo mentale che ritorna sempre, inevitabile: a chi lascerò mio figlio?».

A questo punto, chiedo a Cristiana cosa dovrebbe cambiare in modo concreto nel rapporto tra famiglie e servizi, perché si possa parlare davvero di coprogettazione.

«La pubblica amministrazione è un servizio per i cittadini, pertanto li deve ascoltare, supportare e sostenere, a maggior ragione quando si tratta di persone fragili e non autosufficienti.
Inoltre, il nuovo modello espresso nel Decreto Legislativo 62/2024 riconosce il ruolo centrale della persona con disabilità e, qualora essa non sia in grado di autodeterminarsi, di chi la supporta e sostiene, affermando come indispensabile il ruolo del caregiver familiare, spesso vero e proprio case manager del proprio congiunto fragile.»

Quando domando a Cristiana Mazzoni quali siano, oggi, gli strumenti che le ASL e i servizi sociali non utilizzano - e che invece dovrebbero essere messi a disposizione delle persone con disabilità complessa, neurodivergenza e disturbo dello spettro autistico - la sua risposta entra nel merito, senza esitazioni:

«Occorre approfondire meglio il discorso sugli strumenti, perché quelli oggi maggiormente utilizzati sembrano una “lista della spesa”, che non restituisce l’interezza, la profondità e la complessità di una persona.
Permettere alle persone con disabilità di comunicare è fondamentale. Se non è parola o scrittura, è necessario adottare tutti gli strumenti compensativi - comunicazione aumentativa alternativa, LIS, device, storie sociali, mappe - ma anche osservare il loro comportamento nei diversi contesti.
Il linguaggio del corpo, la postura, le crisi, il ritiro, l’euforia restituiscono messaggi fondamentali sul benessere o, viceversa, sul malessere di una persona non verbale o scarsamente verbale.
Pertanto, osservazione, ascolto e strumenti compensativi andrebbero adottati per far esprimere ed emergere in modo autonomo la persona con disabilità che ha difficoltà ad autodeterminarsi.
Ma anche questo è un fatto culturale: la persona non è oggetto di servizi, ma soggetto con diritti, aspirazioni, desideri, preferenze, attitudini.»

Ed, infine, a Cristiana chiedo se vi sia qualcosa che lei sente essere importante e fuori dalle domande che le ho posto.

«Sì, mi viene in mente che si investe ancora poco in progetti sociali e culturali che coinvolgano la società comune e i territori nella vita dei nostri figli. Continuiamo ad essere rette parallele, mondi distinti e distanti e non parti di un’unica dimensione, seppur con caratteristiche e bisogni differenti.»

E allora, forse, questa non è solo una questione che riguarda alcune famiglie.
Riguarda tutti noi.
Perché il modo in cui scegliamo di accompagnare chi è più fragile dice, in fondo, che tipo di società vogliamo essere. E se davvero siamo pronti a riconoscere che ogni vita - proprio ogni vita - ha diritto a essere vissuta, non solo assistita.

Marina Morelli