Il giorno in cui ho capito che non sarei stata la risposta per sempre

Martedi, 25/08/2026

Quando si sposò, Graziella immaginava, come tante ragazze della sua età, una vita semplice. Una famiglia, un marito, un figlio. Aveva conosciuto, nel quartiere e a scuola, persone con disabilità molto gravi, ma appartenevano a un mondo lontano dal suo. Non avrebbe mai pensato che quella realtà sarebbe diventata la sua vita.
La gravidanza fu difficile. A ventiquattro anni le era stata diagnosticata un’ipertensione e trascorse molti mesi in ospedale. Simone nacque prematuro. «Le ansie e le paure mie e di mio marito Marco – racconta – sono iniziate proprio nel momento in cui sono rimasta incinta. Da allora siamo entrati in una vita completamente diversa.»
Oggi Graziella ha sessant’anni e Simone trenta. È una persona con autismo di livello 3, ad altissimo bisogno di supporto.
«La cosa più difficile, negli anni, è stata distinguere lui da me. Capire che lui era lui e io ero io.»
Dice una verità Graziella: quando l’assistenza occupa ogni spazio della vita, il confine tra la propria esistenza e quella del figlio rischia lentamente di dissolversi.
«Simone è sempre stato un bambino difficile da gestire. Dormiva poco, era molto agitato, mangiava con difficoltà e sembrava non riuscire ad appassionarsi a nulla» ricorda Graziella.
Quando le chiedo cosa piaccia davvero a suo figlio, Graziella risponde: «Direi niente. Non gli interessano i telefonini, non gli interessa la televisione. Gli piace un po’ andare in macchina, ma anche lì ha bisogno di fermarsi spesso, di scendere, di camminare.» Poi trova un’immagine che vale più di tante spiegazioni: «Quando passo due o tre giorni consecutivi da sola con lui, mi sento come un pesce che guarda il mondo da un oblò. È come se vivessimo dentro un acquario. Il mondo continua a esistere fuori, ma noi siamo dentro il nostro mondo. Interagire con l’esterno diventa quasi impossibile.»
Viene in mente quella vecchia canzone di musica leggera che diceva: E guardo il mondo da un oblò, mi annoio un po’, ma nell’immagine usata da Graziella c’è tutta la pesantezza che deriva dall’estraniamento e dall’isolamento che tante famiglie sperimentano.
Eppure Simone comprende molto più di quanto possa sembrare: «Fino ai tre anni e mezzo parlava,» ricorda Graziella, «con la logopedista aveva imparato oltre centoquaranta parole, conosceva i colori, i numeri. Poi, improvvisamente, quella parte di lui sembrò spegnersi. Io però sono convinta che da qualche parte tutto quello che ha imparato sia rimasto. Gli parlo continuamente. Cerchiamo di usare frasi semplici e molto logiche, e lui le comprende.»
Negli anni Graziella e Marco hanno provato diversi percorsi riabilitativi, compreso il metodo TEACCH: «A un certo punto abbiamo tolto anche i tabelloni. Era come se Simone fosse barricato dentro di sé, dietro il suo oblò.»
Lo portano fuori il più possibile, nei bar, alle feste, in giro per la città, ma il luogo conta poco: «Per Simone l’importante non è dove andare. È andare. Quando arriviamo da qualche parte, spesso vuole già tornare. Negli anni è diventato il centro assoluto della nostra vita. Non ci permette neppure di guardare un telegiornale. La televisione è di suo appannaggio, la casa è di suo appannaggio e anche le nostre vite, in fondo, lo sono.»
Come accade molto spesso nelle famiglie in cui vive una persona con una disabilità gravissima e ad altissimo bisogno di supporto, la vita finisce lentamente per organizzarsi interamente attorno ai suoi bisogni. Non è una scelta, né tantomeno una colpa della persona con disabilità ma la conseguenza di una condizione così totalizzante da assorbire tempi, spazi e ritmi dell’intera famiglia. I genitori rinunciano poco alla volta a una parte della propria autodeterminazione: non decidono più liberamente quando uscire, cosa fare, come trascorrere una serata o semplicemente quando riposare. Tutto ruota inevitabilmente intorno al figlio che nella relazione sembra prendere il sopravvento.
«Oggi stare due o tre giorni da soli con Simone, senza operatori, è praticamente impossibile. Ci stiamo rendendo conto, giorno dopo giorno, che nonostante Simone non sia autosufficiente noi non siamo più abbastanza per lui. Ciò mi fa sentire in colpa, e mi chiedo se io abbia sbagliato qualche tecnica, qualche percorso terapeutico, ma non ho risposte. So solo che io e mio marito abbiamo fatto tutto quello che era nelle nostre possibilità, che continuiamo a farlo.»
Graziella non ha mai lasciato il lavoro. Dice: «È stato il mio punto di forza.»
Il lavoro le ha consentito di conservare una parte della propria identità, di mantenere un equilibrio psicologico e di non smettere mai di sentirsi anche una donna, oltre che una madre, ma quello stesso lavoro, nei momenti di maggiore difficoltà, è diventato anche un limite.
«Quando Simone sta molto male, come è accaduto durante il periodo del Covid, la mia presenza a casa sarebbe indispensabile, e invece devo andare al lavoro perché le esigenze dei posti di lavoro non collimano con certe situazioni familiari.»
Per questo ritiene che la normativa dovrebbe prevedere strumenti ulteriori rispetto ai permessi della legge 104, capaci di sostenere concretamente le famiglie durante le fasi di maggiore criticità.
Fra le fatiche più grandi c’è sempre stata anche la paura: «Ho sempre avuto paura di essere giudicata come madre.» Una paura che riguarda anche il rapporto con i servizi: «Il mondo dei servizi sociali e delle ASL mi ha sempre spaventata. Ho sempre avuto il timore che qualcuno potesse giudicarmi e, in qualche modo, portarmi via mio figlio.»
Oggi racconta di avere trovato un’assistente sociale con la quale il rapporto è diverso. Avendo lavorato lei stessa nel Comune di Roma, conosce bene il funzionamento dei servizi e sa quanto facilmente le richieste dei genitori possano essere fraintese: «Molti pensano che chiediamo privilegi. Non è così. Le famiglie chiedono aiuto perché vivono situazioni estreme dentro casa.»
Anche il rapporto con altre famiglie non è sempre stato semplice: «I ragazzi con un’autismo più grave, come Simone, vengono spesso percepiti come un pericolo, e questo fa male.»
Secondo Graziella, quando le risorse sono poche, anche il mondo dell’associazionismo rischia di diventare competitivo, premiando inevitabilmente le esperienze che mostrano risultati più facilmente raggiungibili.
Purtroppo, negli ultimi anni qualcosa è cambiato: Simone ha iniziato ad avere crisi comportamentali sempre più intense. Aggressività, autolesionismo, oggetti lanciati, sedie rovesciate. Episodi brevi, ma devastanti: «Durano pochi minuti. Però ti devastano per giorni.»
Lei e suo marito hanno cercato risposte ovunque. Accertamenti medici, visite specialistiche, tentativi farmacologici. Nessuna spiegazione organica è stata convincente. Nessuna terapia è stata davvero efficace. E osserva: «Il fatto che Simone non parli rende tutto ancora più difficile.»
Poi, a Pasqua, arriva un’altra prova: le viene diagnosticato un tumore al rene. Fortunatamente è a uno stadio iniziale e lo operano rapidamente, ma qualcosa cambia profondamente: «Fino a quel momento sapevo, razionalmente, che un giorno non avrei potuto occuparmi di Simone per sempre. Dopo quella diagnosi tutto è diventato reale. Il problema non è stato soltanto la malattia. È stato non poterla vivere. Appena dimessa dall’ospedale, Simone ha ricominciato ad avere crisi importanti. Il suo bisogno di assistenza è tornato immediatamente al centro di tutto.»
Graziella racconta di non avere avuto il tempo di recuperare né fisicamente né psicologicamente, che anche affrontando il dramma della propria patologia è stata costretta, ancora una volta, a fare un passo indietro davanti ai bisogni del figlio.
«Mai come questa estate avrei avuto bisogno dei soggiorni estivi di Simone per recuperare qualche energia, ma anche questo non è stato possibile perché l’anno precedente, durante il soggiorno, si sono verificati episodi organizzativi tanto gravi da spingerci ad avviare un contenzioso con la cooperativa organizzatrice. La fiducia si è spezzata, e quando viene meno la fiducia non si può più andare avanti,» osserva Graziella amaramente.
Oggi Graziella vorrebbe ancora rimandare il momento in cui Simone lascerà la casa in cui è cresciuto, ogni madre vorrebbe poterlo fare, ma il tumore le ha insegnato che il tempo non è infinito: «Ho capito che io non sono la risposta, che comunque non lo sono per sempre.»
Per tutto questo, pur con un dolore immenso, lei e suo marito hanno iniziato a cercare una soluzione abitativa adatta a Simone. Non una residenza sanitaria dove prevalga la sedazione farmacologica ma un luogo in cui possa continuare a essere considerato una persona, con la sua dignità e i suoi bisogni.
«La cosa che mi spaventa di più è che, senza il sostegno della famiglia, venga gestito solo con i farmaci. E la cronaca, purtroppo, non aiuta a rassicurarmi.»
Alle istituzioni Graziella non chiede miracoli: «Gli operatori devono essere maggiormente preparati. Ci vogliono più controlli, soprattutto nelle case famiglia, e servizi capaci di accompagnare davvero le famiglie, ma anche finanziamenti adeguati perché il progetto di vita previsto dalla legge sul Dopo di Noi possa diventare una possibilità concreta anche per le persone con disabilità gravissima.»
Ai genitori che stanno iniziando oggi questo cammino lascia un consiglio semplice: «Abbiate tanta pazienza, cercate di costruire una rete di persone attorno a voi. Io forse non ci sono riuscita abbastanza.»
Sono parole che non nascono dalla rassegnazione ma da una vita intera trascorsa accanto a un figlio profondamente amato. E la sua vita le ha insegnato una verità difficile da accettare: l’amore da solo non basta. Perché anche l’amore, quando incontra il limite umano, ha bisogno di una comunità capace di farsene carico.

Marina Morelli