Un caso di coscienza o di potere decisionale?

Claudio Lunghini e Margherita Rocco Mercoledi, 25/03/2009 - Articolo pubblicato nel mensile NoiDonne di Gennaio 2005

“Ci rivolgiamo alla Sua Alta Autorità per sottoporre all’attenzione del Comitato da Lei presieduto quanto è accaduto a nostra figlia Eleonora, vissuta in uno stato di coma irreversibile dal giorno della nascita, avvenuto il 7 Agosto 2003 fino alla morte, il 6 Gennaio 2004. La nostra bambina è nata in una Casa di Cura privata di Caserta. La cartella clinica redatta dalla medesima struttura privata ha dichiarato che lo stato di salute della piccola al momento della nascita, corrispondeva a ‘bradicardia, assenza di respiro spontaneo, ipotonia generalizzata’. Dalla Cartella del trasporto neonatale dell’ospedale di Caserta si è appurato, inoltre, che la richiesta di trasferimento è stata avanzata dalla stesa Casa di Cura per ‘asfissia perinatale’. All’ingresso presso la Terapia Intensiva Neonatale di Caserta la bambina è stata definita ‘in gravissime condizioni generali per asfissia ...’. Da quel giorno i Medici dell’Ospedale hanno iniziato una serie di terapie tendenti a rianimare la bambina, senza alcun miglioramento. Quali genitori siamo stati sommariamente informati del gravissimo stato in cui si trovava la piccola e ci sono state richieste ripetutamente autorizzazioni a compiere interventi e cure (insistendo sulla nostra autorizzazione alle trasfusioni); questo sempre senza garantire la minima prospettiva di un miglioramento clinico in quanto persisteva uno stato di coma ‘depassé’. L’unica prospettiva era il mantenimento in vita di Eleonora , ma sempre in uno stato vegetativo. Da parte nostra abbiamo rifiutato di fornire il consenso a qualsiasi tipo di terapia, ritenendo improponibile la sola idea di accanirsi inutilmente sulla piccola. Diversa è stata, invece, la reazione dell’équipe medica che, nonostante il nostro diniego espresso formalmente per iscritto nella cartella clinica ha richiesto, a quanto è dato sapere, autorizzazione ad un Giudice e proseguito in queste cure, da noi considerate un vero e proprio ‘accanimento terapeutico’. Abbiamo richiesto, allora, ai medici di essere convocati personalmente dal Giudice interpellato, ma nessuno ha dato spazio alle nostre ragioni.
Da quel momento i medici hanno continuato ad operare senza chiederci nulla, anzi, senza neppure, avvisarci allorquando hanno sottoposto Eleonora a trasfusione, tanto che siamo stati noi stessi, da soli, a rendercene conto attraverso il colorito della bambina. A questo punto ci siamo rivolti al Pubblico Ministero che segue il nostro caso, presentando istanza, attraverso il nostro avvocato e richiedendo l’intervento di un nostro consulente di parte per poter formalizzare la richiesta al Comitato Etico di Caserta, al fine di ‘esprimersi sulla necessità di perseverare in un ottuso ed inutile accanimento terapeutico che nessun contributo può fornire alla vita e allo sviluppo della piccola Eleonora’.
Il P.M. ha ritenuto, tuttavia, di non poter procedere sulla richiesta perché non rientrante tra le sue attribuzioni. Il P.M., quindi, non si è espresso, il Comitato Etico non è stato attivato, ed i medici hanno potuto praticare ogni tipo di attività terapeutica da loro ritenuta opportuna. Queste ostinate cure non hanno, tuttavia, determinato alcun miglioramento nello stato di salute della bambina: ed, infatti, dato il perdurare dello stato di coma profondo e di intubazione, i medici ci hanno informato che si rendeva indispensabile un intervento di tracheotomia. Nonostante la nostra opposizione, e per il fatto che l’intervento non poteva essere effettuato a Caserta, la bambina è stata trasferita presso il Reparto di Terapia Intensiva dell’Ospedale Santobono di Napoli. In questo Ospedale fin dal primo momento ci hanno informato che, come già sapevamo, le condizioni della bambina non permettevano assolutamente alcun intervento, dato che la piccola non ha mai avuto atti respiratori spontanei: i Sanitari di questo Ospedale specializzato, dopo essersi accertati della nostra consapevolezza delle reali condizioni della piccola, hanno deciso di limitare al minimo le terapie e di non accanirsi più su di lei.
Il giorno 6 Gennaio 2004 (dopo 5 mesi) avviene ciò che probabilmente ed inevitabilmente sarebbe accaduto a poche settimane dalla nascita: Eleonora muore. Il tema dell’interruzione delle attività mediche in casi analoghi a quello di nostra figlia è tornato a suscitare interesse proprio in questi giorni grazie alle notizie provenienti dall’Olanda, dal Belgio e dalla Gran Bretagna. Nei paesi dell’Unione Europea i giudici, ma anche i legislatori, hanno cominciato a porsi il problema di non lasciare esclusivamente nelle mani dei medici la vita dei malati terminali. Fino ad oggi, si è discusso di eutanasia, per lo più escludendo i minori; oggi si inizia, finalmente, a porre il problema dell’autorizzazione ad interrompere inutili sofferenze anche ai bambini. Ci permettiamo di segnalare alla Sua attenzione dei quesiti che ci siamo posti continuamente nel drammatico periodo (5 mesi) in cui nostra figlia giaceva in pratica senza vita e senza speranza nell’Ospedale di Caserta:


Quesito medico. Abbiamo letto, nella relazione che il Comitato Etico ha espresso in data 30 marzo 2001, a firma dell’allora Presidente, Giovanni Berlinguer, circa la possibilità che i neonati percepiscono il dolore, che ‘... l’assenza di risposte evidenti agli stimoli dolorosi ... ... non indica necessariamente l’assenza di percezione del dolore ..’.
Se è valido quanto assunto dal Comitato Etico, ci chiediamo con quale diritto i Medici si accaniscono su un neonato, per di più senza speranze di ottenere miglioramenti, facendo soffrire inutilmente il paziente? Come è possibile che nel rispetto dei protocolli due ospedali si comportino in modi completamente diversi, l’uno asserendo che i protocolli permettono tutto (e nel nostro caso ci è stato continuamente ripetuto che la piccola non soffriva) e l’altro decidendo di non causare ulteriore dolore. E’ possibile che i protocolli medici siano applicati in modo così differente da un ospedale all’altro, nel nostro caso a distanza di pochi chilometri?


Quesito legale. Come è possibile che un medico possa decidere cure invasive come trasfusioni o tracheostomie, senza sentire il dovere di condividere la decisione con chi esercita la patria potestà sul piccolo paziente, senza sentire chi lo ha partorito? Nel nostro caso, ancorché in maniera informale, ci è stato, addirittura suggerito di rinunciare alla patria potestà, qualora non ce la sentissimo di seguire la bambina. La proposta, ovviamente ci è parsa a dir poco offensiva: i sanitari dell’ospedale di Caserta hanno, tuttavia, continuato ad ignorarci. C’è dell’altro. Se i genitori si oppongono ad iniziative al limite dell’accanimento terapeutico, è giusto che intervenga un giudice, ma ci pare giusto e fin troppo ovvio che i genitori siano almeno ascoltati prima di dare un’autorizzazione. Ci chiediamo, infine, perché ‘l’accanimento terapeutico’ non venga ritenuto reato ed inserito nella bozza di riforma del Codice Penale.


Comitati Etici. Fa da corollario al quesito legale il funzionamento dei Comitati Etici. Ci risulta che funzionino poco e male, ma quelli della Campania sono delle istituzioni inutili, esistono solo sulla carta. Nei casi come il nostro, se vi è una specifica richiesta, ci chiediamo perché è così difficile che si attivi?


Quesito morale. Questo è il problema più delicato da affrontare, perché tocca una sfera molto personale e particolare. Nella nostra famiglia convivono una visione laica ed una cattolica, ma fin dal primo giorno ci siamo chiesti chi avesse il diritto di decidere sulla vita di un altro essere umano. Entrambi restiamo sulle nostre posizioni ma la logica ci porta a considerare che quando un caso è estremo, come il nostro, la sofferenza inutile è uno schiaffo alla ragione ed a Dio contemporaneamente.
Era ovvio anche a noi che non siamo dottori in medicina, che Eleonora sarebbe sopravvissuta solo poche ore senza respiratore, mentre, ignorando le nostre richieste, è stata lasciata inutilmente in quelle condizioni per ben 5 mesi. E’ stato giusto moralmente, scientificamente ed umanamente infliggere questo dolore ad un essere umano? Perché oggi un medico ha titolo a decidere tutto ciò che vuole anche contro la logica evidenza dei fatti? Perché ha la possibilità di arrogarsi il diritto di decidere al posto di chi ha concepito questa vita, di chi ne ha vissuto intensamente gli attimi belli e dolorosi che hanno preceduto la nascita? Noi non pretendiamo delle risposte ma ci è parso utile testimoniare quello che abbiamo vissuto a chi ha nelle sue mani il potere di cambiare le cose, perché nella realtà quello che si vive in quei momenti è un assoluto senso di solitudine e di inutilità. Non troviamo rispetto alcuno delle nostre posizioni né nella legge né nei protocolli medici né nei documenti dei Comitati Etici. Ci pare giunto il momento che l’argomento sia trattato con la dovuta attenzione perché i casi sono veramente tanti, anche se non tutti finiscono sui giornali. Restiamo a disposizione per produrre la nostra documentazione se questo può essere utile al vostro importante lavoro e perché nessun genitore venga più condannato alla pena di vedere giorno dopo giorno i propri figli attaccati inutilmente e senza speranze a delle macchine”.