Scienza etica

Bartolini Tiziana Mercoledi, 25/03/2009 - Articolo pubblicato nel mensile NoiDonne di Settembre 2007

La possibilità della medicina e della tecnica di intervenire nelle patologie e nei traumi, interrompendo o condizionando quello che in tempi non molto lontani era il naturale arrivo della fine della vita, ha aperto nuovi scenari che impongono ridefinizioni dell''essere in vita', delle cure e dell'autodeterminazione, della persona e della sua dignità, accanto all'accettazione di quel 'non c'è più niente da fare' che ristabilisce i limiti umani. Se il caso Welby si è concluso a seguito dell'intervento del diretto interessato, la vicenda di Eluana Englaro ci pone di fronte al dramma senza fine di una famiglia e all'impossibilità di un qualsiasi intervento. Il Senato sta tentando, con non poche difficoltà, di esaminare varie proposte di legge sul testamento biologico, ma l'insieme delle questioni aperte è davvero enorme e assai scomodo in tempi di recrudescenza teo-con. Coma e stati vegetativi, terapie del dolore, cure palliative, accanimento terapeutico, testamento etico, eutanasia ed errori medici sono affrontati dalla onlus "Gli amici di Eleonora" nell'intento di dare un contributo, molto concreto, sul piano della regolamentazione normativa. Le proposte sono riassunte e illustrate in un libro e in un convegno.

Errori medici e accanimento terapeutico. Il margine di discrezionalità del medico di fronte a casi gravissimi è oggi alto. Per contro il malato e i suoi familiari sono relegati ai margini del percorso terapeutico e il più delle volte sono inconsapevoli, nonostante i principi sanciti dall'art 32 della Costituzione, dalla Convenzione di Oviedo e dal Codice di deontologia medica e nonostante la firma apposta ai moduli per il consenso informato che la burocrazia medica ha messo a punto. "Gli amici di Eleonora" ha individuato i punti che lasciano aperti alcuni delicati spiragli e chiede piccole integrazioni alla normativa vigente affinché sia inasprito il trattamento sanzionatorio per chiunque altera o modifica o sopprime i dati contenuti nella cartella clinica, sia prevista la reclusione per i casi di responsabilità del medico nell'accanimento terapeutico quando egli perseveri nelle cure se non vi è più possibilità di salvezza, violando così il rispetto della dignità della persona. Altre proposte riguardano la legge istitutiva dei comitati etici locali, la definizione dell’istituto della conciliazione da danno medico a livello di Asl, il riconoscimento delle associazioni degli utenti prevedendo le modalità di partecipazione - anche nelle strutture private - alle verifiche degli standard qualitativi delle prestazioni medico-assistenziali, la presenza di telecamere nelle dotazioni strutturali delle sale operatorie pubbliche e private, la conservazione delle registrazioni per cinque anni, la gestione trasparente della cartella clinica.

Consenso informato e direttive anticipate di trattamento (testamento biologico) . I principi che impongono il rispetto della dignità della persona e la sua autodeterminazione nell'accettazione dei trattamenti sanitari sono ampiamente sanciti, quello che manca sono norme che regolamentano le modalità attraverso cui tali diritti devono trovare attuazione, in una situazione in cui peraltro è impossibile prefigurare tutti i possibili casi in cui tali principi potrebbero essere chiamati in causa. Il Prof. Elio Palombi ha redatto una proposta di legge che "Gli amici di Eleonora" sperano sia presa in considerazione dal Parlamento. Obiettivo del testo è perseguire "la tutela della vita e della salute fino in fondo, affermando però che questa tutela non è invocabile quando nulla sia più in grado di risanare" non essendo "compito del medico perseguire la guarigione miracolistica, perché solo se ciò fosse sarebbe plausibile tenere artificiosamente 'in funzione' un corpo che non appare più capace di vivere di per sé". D'altra parte il medico "deve esprimere la sua professionalità per il bene del malato ... anche nel riconoscere quale sia il momento di fermarsi". Dentro a tale cornice è inserita la nuova fattispecie penale che sanziona l'accanimento terapeutico, senza prevedere forme di obiezione di coscienza "perché al medico non si chiede altro che ciò che è intrinsecamente correlato alla sua professione ed alla sua scienza". L’articolo 7 sanziona con la detenzione, ma soprattutto con pene pecuniarie "la condotta del medico che persevera, adottando e mantenendo trattamenti sproporzionati ed ingiustificati, nel prolungare la vita “artificiosamente”, cioè senza che il paziente abbia una reale capacità di guarigione o che sia plausibile un miglioramento delle sue condizioni". Nulla a che vedere, naturalmente, con il caso in cui "il trattamento consista nella somministrazione di cure palliative o quando il paziente abbia acconsentito ad essere sottoposto a protocolli terapeutici sperimentali, intendendosi per tali quelli autorizzati a termini di legge".
La vita è nel testo considerata "un bene indisponibile", quindi il medico è tenuto a rispettare la volontà del paziente potendo esercitare quella "moderata mediazione" che la professionalità richiede. Il medico può disattendere la volontà del paziente quando "coesistano tre condizioni: che non siano utilmente disponibili trattamenti alternativi, che il trattamento sia improcrastinabile dal punto di vista medico e che l'invasività o la pericolosità del trattamento rifiutato siano proporzionate ai conseguenti benefici per la salute del malato". Le direttive anticipate di trattamento, escludendo il ricorso al notaio e l'istituzione di un registro, sono rilasciate in forma scritta, firma autografa dell’interessato e per accettazione del fiduciario.


"Gli amici di Eleonora" e la 'Casa di risvegli' in Campania

Lo stato vegetativo è la condizione di vita riservata a circa 500 delle 20mila persone che ogni anno entrano in coma per incidenti stradali o sul lavoro, ictus, arresti cardiaci, aneurismi o intossicazioni. Questa evoluzione può durare anche per lungo tempo e talvolta è permanente. Le statistiche parlano di un'incidenza dello 0.7 - 1.1/100mila abitanti. Questo significa che per garantire un'assistenza adeguata alle persone in stato vegetativo in strutture che siano in grado di assicurare tutti i trattamenti riabilitativi, i posti letto necessari dovrebbero essere 4/5 ogni 100mila abitanti. Di tali presidi in Italia ce ne sono non più di 10 e tutti, tranne uno, nel centro-nord.
"Lo stato vegetativo è una condizione clinica relativamente recente e caratterizzata da un ritorno alla vigilanza testimoniato dall'apertura degli occhi ma in assenza di una evidente attività cognitiva.
Questi pazienti provengono da reparti di terapia intensiva, neurologia e neurochirurgia e non sono considerati, per età o gravità del quadro clinico, eleggibili a trattamento riabilitativo. Oppure si tratta di pazienti che, pur avendo già effettuato un trattamento riabilitativo intensivo presso idonei reparti, non hanno mostrato significative modificazioni cliniche e, data la gravità degli esiti, non hanno possibilità di rientro al proprio domicilio". Il Dr Domenico Crea, allo scopo di semplificare l'illustrazione di situazioni complesse e delicate, arriva al nodo che "Gli amici di Eleonora" intendono porre all'attenzione delle autorità competenti, oltre che dei cittadini. "La cura dei malati in stato vegetativo è oggi caratterizzata da un alto grado d'inappropriatezza. La lunga permanenza all'interno di strutture ospedaliere in reparti per acuti, ivi compresi i reparti di rianimazione, produce solo un utilizzo improprio di posti letto e di risorse economiche. Poi c'è il ricovero in case di riposo dove i livelli assistenziali non sono in alcun modo in grado di prevenire i danni terziari, né di valutare le residue possibilità riabilitative. L'altra soluzione, che potrebbe essere ideale, è quella della domiciliarizzazione, ma che deve fare i conti con importanti problematiche familiari, abitative e sociali". La soluzione indicata è quella della 'Casa dei risvegli', sul modello di quanto realizzato da "Gli amici di Luca" a Bologna con la 'Casa dei risvegli De Nigris', associazione con cui "Gli amici di Eleonora" hanno stretto un legame allo scopo di riprodurre in Campania quel tipo di struttura. "Questi pazienti - continua il Dr Crea - pongono problematiche assistenziali a basso contenuto tecnologico, non necessitando di trattamenti sanitari superspecialistici, ma ad elevato impegno umano ed assistenziale mirate alla prevenzione dei danni terziari (decubiti, retrazioni muscolo-tendinee, calcificazioni para-articolari, infezioni bronco-polmonarie-urinarie, trombosi, ecc.) e al recupero funzionale". Questi gli obiettivi dell'associazione, che si pone come riferimento di una rete per grave o gravissima cerebrolesione, a partire dal Sud e dalle sue non più tollerabile carenze del servizio sanitario nazionale. L'attenzione è massima anche nel promuovere attività socio-assistenziali a sostegno delle famiglie, di sensibilizzazione della politica e della società in generale oltre che di formazione mirata per le professionalità necessarie a sostenere il percorso riabilitativo.
"Gli amici di Eleonora" sono pronti, hanno anche redatto il progetto di come la 'Casa dei risvegli" dovrebbe essere. Hanno contattato le Asl e la Regione e hanno trovato ascolto a Benevento presso l'Ospedale Rummo e al Santobono di Napoli. Forse la prima struttura tra non molto potrebbe essere avviata. Forse.

Tutte le informazioni sul progetto: www.gliamicidieleonora.com

(27 settembre 2007)