“La legge che regola invalidità civile ed handicap, va aggiornata, soprattutto alla luce dei progressi culturali compiuti nel tempo nell'approccio alla malattia..."
“La legge 104 del '92, che regola invalidità civile ed handicap, va aggiornata, soprattutto alla luce dei progressi culturali compiuti nel tempo nell'approccio alla malattia. Va fatto soprattutto a tutela dei minori, che rischiano di essere discriminati. Percependosi essi stessi 'mancanti' di qualcosa. Un pericolo che si sta correndo col diabete”.
Il monito arriva dalla nuotatrice brindisina Monica Priore, affetta da Diabete Mellito di tipo1, (videointervista) cosiddetto ‘infantile’, insulino dipendente e nota alla cronaca nazionale per aver vinto oltre 40 medaglie nei circuiti Master e per tre imprese individuali: traversata dello Stretto di Messina (2007), di parte del Golfo di Napoli (2010), dell'Italia in 22 tappe col tour Volando sulle Onde della Vita nel 2015 (lancio). Nonché autrice del libro autobiografico Il mio mare ha l'acqua dolce (Mondadori, 2014).
Da anni la Priore è impegnata in prima linea per “contrastare l'ignoranza che ruota attorno a una patologia tanto importante” - in Italia ci sono circa 3.800.000 diabetici, il cui 5% è affetto dal tipo I - e per supportare le famiglie e i piccoli che ne sono affetti. “Io sono l'esempio che con determinazione si può convivere con una grave patologia e sentirsi realizzati”.
Per questo Priore prende posizione sulla 104, argomento oggi caldo tra associazioni che si occupano di diabete. Vi è infatti chi vede nel riconoscimento della 'disabilità' un beneficio - con riferimento alle indennità di accompagnamento di cui godono i genitori, “che certamente vanno aiutati nella gestione non semplice della vita dei figli”, rimarca la nuotatrice - e chi ne fa una questione 'morale', rilevando i danni in termini psicologici del concetto di 'disabilità'.
“Un bimbo diabetico, oggi, non è lo stesso del 1992 - puntualizza Priore. Ha vulnerabilità, è costretto a privazioni, ma ha comunque potenzialità che vanno valorizzate. Non vive una condizione di svantaggio permanente, come prevede la legge. Questa definizione può comprometterne la crescita, l'auto stima, condiziona la capacità relazionale coi coetanei - osserva -. Io sto dalla parte dei genitori, che devono essere aiutati con tutti gli strumenti messi a disposizione dalla 104, ma sto anche dalla parte dei ragazzini, che già devono accettare la malattia, vivono disagi e non vanno penalizzati oltre con 'parole' che pesano come macigni”. D'altra parte, “io da anni mi batto per dimostrare che abbiamo abilità. Certo, dobbiamo metterci più impegno, convinzione, motivazione, prudenza. Ma anche noi - la chiosa - raggiungiamo risultati. E possiamo essere dei campioni, di sport e di vita”.
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