Milano / IL QUADERNO ROSA DELLA SCLEROSI SISTEMICA

Martedi, 28/05/2013 - In occasione della Terza Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica, per giovedì 27 giugno ( ore 11, presso lo Spazio Oberdan, Via Vittorio Veneto 2, Milano) la



LEGA ITALIANA SCLEROSI SISTEMICA ONLUS ORGANIZZA

UNA TAVOLA ROTONDA

APERTA AL PUBBLICO PER IL LANCIO DE

IL QUADERNO ROSA DELLA SCLEROSI SISTEMICA



Il Quaderno ROSA della Sclerosi Sistemica, primo e unico nel suo genere, è stato voluto dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus ed è stato realizzato grazie all'imprescindibile contributo di ginecologi e reumatologi di rinomati Atenei italiani - Roma, Brescia, Perugia, Pisa, L'Aquila - con il Patrocinio dell'Università di Brescia e della S.I.G.O. Società Italiana di Ginecologia e Ostetricia.



Una Tavola Rotonda multidisciplinare e a ingresso libero al pubblico per parlare di Sclerosi Sistemica e delle donne, principali protagoniste di questa patologia autoimmune e sistemica che condiziona in modo sensibile la loro vita personale e di coppia.



Con la presentazione de Il Quaderno ROSA della Sclerosi Sistemica il mondo femminile e la Sclerosi Sistemica sono al centro di un'importante ricerca scientifica e medica realizzata grazie all'impegno di Docenti e Medici altamente qualificati e di prestigio.



Tra le 19 firme che hanno collaborato alla realizzazione de Il Quaderno ROSA della Sclerosi Sistemica, 3 di loro interverranno alla Tavola Rotonda - che si terrà a Milano, il 27 giugno in occasione della Terza Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica - e risponderanno direttamente alle domande del pubblico.



Si tratta del Prof. Andrea Lojacono (Cattedra di Ginecologia e Ostetricia, Università degli Studi di Brescia, I Div. Di Ostetricia e Ginecologia, Spedali Civili di Brescia), della Prof.ssa Caterina De Carolis (Direttore UOC ginecologia ed Ostetricia II, A.O. S. G. Addolorata, Roma) e del Prof. Roberto Perricone (Direttore UOC Reumatologia, Immunologia Clinica, Univ. Tor Vergata, Policlinico Tor Vergata, Roma).



Nel corso della Tavola Rotonda è prevista anche la partecipazione delle Istituzioni con ospite il Dott. Carlo Borghetti - Consigliere Regionale III Commissione Sanità Regione Lombardia - che interverrà su "I criteri di classificazione delle patologie e la garanzia del diritto alla cura a tutti i cittadini". Interverranno, inoltre, il Dott. Novo Umberto Maerna - Vice Presidente e Assessore alla Cultura, Beni Culturali ed Eventi Culturali, Politiche per l' Integrazione Provincia di Milano - da sempre vicino alle attività dell'Associazione che farà gli onori di casa e la Dott.ssa Cristina Tajani - Assessore al Comune di Milano Politiche per il Lavoro, Sviluppo Economico, Università e Ricerca.



Interverrà anche il dott. Roberto Circià - CEO SICS Società Italiana di Comunicazione Scientifica e Sanitaria - che presenterà, anche a nome della Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus sua partner in quest'iniziativa, un importantissimo risultato, unico nel suo genere, nato dalla collaborazione tra i due: "Nuove metodiche diagnostiche per una diagnosi precoce: consultazione online dei centri che utilizzano la capillaroscopia".



Moderatore dell'incontro sarà la Dott.ssa Maria Cristina Koch, epistemologa, formatrice e psicoterapeuta.



"Il Quaderno ROSA della Sclerosi Sistemica - ha dichiarato Manuela Aloise Presidente della Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus - nasce dalla volontà di accogliere le richieste sempre più frequenti che ci pervengono dalle pazienti rispetto alla mancanza di informazioni sui 'bisogni delle donne' presso i centri di cura. Non dimentichiamoci che l'incidenza della malattia è prevalente sulle donne. Il 15% sono giovani in età fertile dai 15 ai 44 anni mentre un 41% riguarda donne in età pre e post menopausa nel range di età dai 45 ai 64. Con questo lavoro - ha proseguito Manuela Aloise - intendiamo dare alle donne strumenti che possano portare a scelte di coppia consapevoli e soprattutto miriamo ad attirare l'attenzione su queste specifiche problematiche "al femminile". Per questo abbiamo voluto una Tavola Rotonda aperta al pubblico, perché ogni donna possa sentirsi protagonista e ricevere, per quanto possibile, risposte immediate. Ogni paziente ha diritto a conservare la p

ropria dignità ed interezza. È necessario, quindi, - conclude la Manuela Aloise - valutare ogni bisogno della persona e non solo quello prettamente legato alla sua patologia; in questo senso crediamo che il Quaderno ROSA della Sclerosi Sistemica sia un importante strumento di guida sia per le donne sia per i Medici curanti in quanto è il prezioso risultato di una collaborazione scientifica multidisciplinare."



I temi, così come riportati ne Il Quaderno ROSA della Sclerosi Sistemica non sono quindi solo i capitoli trattati ma risposte concrete a domande impellenti:

. Counselling per la pianificazione familiare;

. la Sessualità e vita di relazione;

. la Contraccezione: quando e come;

. I problemi della gravidanza;

. Prima durante e dopo la gravidanza: i farmaci;

. Il Neonato, peculiarità e possibili complicanze,

. il Puerperio e allattamento;

. Come proteggere la fertilità: le strategie;

. la Fecondazione assistita: quando;

. I problemi della la menopausa: quale terapie possibile;

. Le neoplasie femminili: i fattori di rischio, educazione allo screening.



Il Quaderno ROSA della Sclerosi Sistemica è il terzo contributo formativo realizzato dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica e segue a "Il Quaderno della Sclerosi Sistemica: appunti e note" e a " Il Quaderno della terapia riabilitativa in Sclerosi Sistemica".



Il Quaderno ROSA della Sclerosi Sistemica è disponibile presso i Centri di Cura che aderiscono alla rete nazionale di supporto al paziente e ai familiari e lo si può richiedere direttamente all' Associazione prenotandolo al sito www.legaitalianasclerosisistemica.it oppure chiamando il Numero Verde 0289866 586.



La Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus, nasce a Milano nel gennaio 2010 per volontà dei pazienti affetti da questa patologia e dai loro familiari e amici. Iscritta ai Registri del Volontariato e della Solidarietà Familiare, l'Associazione ha come missione di "informare, sensibilizzare, educare". E' presente su tutto il territorio nazionale e ha gruppi di lavoro regionali e provinciali. La Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus promuove campagne educative e rappresenta i pazienti e i famigliari presso enti ed istituzioni preposti alla tutela del diritto alla cura.





Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus, Numero Verde 0289866 586, Fax 02 45508381, via Mecenate 6, 20138 Milano.

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