Mia figlia, la sindrome di Down e i possibili percorsi di autonomia - di Costanza Porro

Lunedi, 13/01/2020 - Prima le pagine del libro. Rosanna diceva così qualche anno fa sul suo libro “Mai un colore solo” da lei scritto ed illustrato.
Adesso le sue idee sul futuro sono un po’ cambiate, rimane la sua volontà di vivere fuori casa, ora pensa a Milano, la sua percezione di poter essere autonoma al di fuori del nucleo familiare. Rosanna è una ragazza down di quasi trentacinque anni. Il suo percorso parte da lontano, veniamo dalla Puglia, e nonostante le difficoltà quotidiane è stato abbastanza positivo.
Qui a Roma ha avuto la possibilità di fare esperienze nuove: la scuola Comics dove si è diplomata illustratrice, i vari tirocini per l’autonomia nelle Biblioteche di Roma, le prime esperienze di week end fuori dal nucleo familiare, laboratori di teatro.
Proprio per non vanificare il lavoro svolto in questi anni dalla famiglia, la cura costante e continua, indispensabile in queste situazioni, la legge del Dopodonoi diventa fondamentale. Non possiamo negare a Rosanna e ad altri ragazzi l’opportunità di fare esperienze fuori della famiglia vivendo in gruppo, gestendosi autonomamente, progettando e realizzando attività per poter verificare se tutto questo funziona. Mi spiego meglio: l’allontanamento graduale dal nucleo familiare abitua Rosanna e noi alla nuova situazione ma soprattutto ci fa capire se quella è la strada giusta per lei. In caso contrario noi dobbiamo pensare con lei ad un’altra idea di futuro, dobbiamo avere il tempo per farlo. Ma se la legge non decolla mai, nonostante i progetti individuali stilati nelle Asl, nonostante le risorse già stanziate, nonostante le residenze pronte e gli operatori anche. Quanto ci tocca ancora aspettare? Nessuno dei genitori di figli diversamente abili immagina prospettive molto serene per il futuro dei propri figli ma avere un progetto, una legge che lo sostiene e lo finanzia in qualche modo ci rassicura.
Ci auguriamo che i tempi siano maturi per mettere in pratica quanto scritto nella legge.
Rosanna deve ancora aspettare per “dipingere il suo futuro di verde”.
Costanza Porro