La Giornata mondiale dedicata all'Autismo per avvicinarsi al mondo in blu

L’autismo è un disturbo del neurosviluppo (le cui cause sono ancora poco note) che provoca un deficit della comunicazione e della interazione sociale i cui sintomi, presenti sin dalla prima infanzia, causano la compromissione clinicamente riconosciuta del funzionamento. Il DSM5 (manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali) distingue tre livelli di gravità dell’autismo in base al bisogno di supporto, di compromissione della comunicazione e dell’intensità dei comportamenti limitati e ripetitivi. Il 2 aprile è la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull'Autismo, istituita nel 2007 dall'Assemblea Generale dell'ONU per “diffondere una maggiore consapevolezza sui diritti delle persone con disturbi dello spettro autistico”. A proposito della necessità di sensibilizzare la società sulla realtà dell’autismo, proponiamo una conversazione con Marina Morelli, amica di NOIDONNE e mamma di due donne con disturbo autistico ad alto bisogno di supporto.

Secondo te qual è il senso di questa Giornata dedicata alla consapevolezza?
La mia consapevolezzasull’autismo è che devo essere molto umile in tal senso e attingere più che mai al pozzo dell’esperienza: ad agosto saranno quarant’anni di vita con le mie figlie. Questo per evitare il rischio di non arrivare alle fondamenta dell’esistenza, quindi alla lettura dei bisogni fondamentali, che nel caso della persona con disturbo autistico sono identici e comuni a chiunque altro, poiché universali. La persona autistica ha bisogno di essere tenuta in gran conto, a partire dal quotidiano: non può in alcun modo essere soggetta alla gestione tout court della sua vita. È indispensabile che il suo progetto individuale di vita preveda il suo coinvolgimento, nonostante il problema di comunicazione sia tra le principali barriere per la costruzione di relazioni in famiglia e nella società. Come caregiver devo dire che, arrivate a questo punto, il sogno di madre della mia vita insieme a Chiara e ad Arianna è realizzato e ammettere a denti stretti che mi viene richiesto un ulteriore sforzo: surclassare i miei bi-sogni organizzativi e di gestione, e pur rendendomi conto delle enormi difficoltà delle famiglie, che io per prima vivo, anche a questo fine posso solamente attingere al pozzo della mia esperienza, poiché uno dei bisogni fondamentali dell’autismo delle mie figlie è quello di essere tenute in gran conto, altrimenti non me la fanno passare liscia. Non possiamo trascinarci dietro le persone autistiche come fossero incapaci di intendere e di volere, la loro alterità si oppone a ciò con forza.

Nella tua lunga esperienza di madre, cosa è cambiato nella società - se è cambiato - in tanti anni?
Il tessuto sociale è arretrato rispetto alle leggi di civiltà dello Stato, ergo, lo Stato nel suo tessuto sociale è arretrato, soffrendo di una dicotomia che si palesa soprattutto attraverso comportamenti personali, piuttosto terra terra nella mia esperienza. In realtà, là fuori si è lasciati soli a sbrigarcela tra di noi, le istituzioni languono e le risorse umane di cui sono fatte sono le stesse di cui è composta la società. Come la giri e la volti sempre cucuzza è. Le persone autistiche soffrono di uno stigma anche da parte della fascia della popolazione più istruita, che in larga parte le considera malate, bisognose essenzialmente di cure mediche. Pesante vivere tutti i giorni così, subire la persecuzione oculare: non fissateci, per favore! Siccome è esecrabile rifiutarle apertamente, le persone autistiche vengono tollerate, anche le eccezioni confermano la regola. L’unico aspetto per me positivo è che al pari di chiunque le persone autistiche fanno esperienza del mondo per quello che è: in maggioranza indifferente e insofferente. Ecco, in ciò c’è uguaglianza. Il punto è che quando si parla di autismo si parla di FRAGILITÀ.

Qual è il rapporto con i servizi sociali? Quali sono state le innovazioni e quali sono le carenze?
I servizi sociali lamentano costantemente la mancanza di risorse, dal mio punto di vista hanno un problema di comunicazione interno e verso l’esterno. Sono essi stessi lasciati soli dall’alto e le risposte, quando arrivano a noi, sono a babbo morto su bi-sogni essenziali il cui carattere è l’immediatezza del bi-sogno stesso. Nel caso di mia figlia minore siamo fortunate poiché è seguita in un centro diurno ASL, quindi c’è un rapporto più diretto, ma sicuramente i Servizi Sociali sono inesistenti rispetto al bi-sogno di supporto dell’autismo e carenti nella comunicazione, stranamente, entrambe richieste e difficoltà delle persone autistiche.