FIBROMIALGIA: UNA PATOLOGIA DA CONOSCERE / 2

Ogni dolore assomiglia agli altri e al dolore degli altri ma è unico, siamo unici. In questa frase ritrovi il tuo percorso?
Si, ogni dolore è unico, siamo unici, questo è vero e mi ci ritrovo assolutamente. Ho avuto e ho dolori in parti del corpo che nemmeno sapevo di avere e variano continuamente come posizione e come intensità, i medici mi hanno sempre definita” strana”, ho avuto e continuo ad avere sintomi particolari, difficili da inquadrare e da guarire, sono sempre stata il cubo di Rubik dei medici.

Nel libro descrivi il rapporto con i farmaci, non sempre lineare in termini di costi/benefici. Dalla medicina ti sei sentita più aiutata o abbandonata?
Dalla medicina mi sono sentita molto spesso aiutata, ma anche abbandonata. Ho incontrato medici empatici e con voglia di capire e di aiutarmi e devo molto ai farmaci perché mi consentono di fare una vita quasi normale. Però mi sono sentita spesso anche abbandonata dalla medicina, non sono stata creduta, mi hanno dato dell’esaurita e della pazza e queste sono ferite che non si rimarginano, se poi sono proprio i medici a dirti certe cose e a non comprendere, fa ancora più male.

Difficile definirsi malata.... Oggi nella tua persona hai inserito questo tratto. Un cammino lungo che tu stessa descrivi avvenuto in psicoterapia in quale altro aspetto questo percorso ti è stato utile?
Ritengo la psicoterapia importantissima e la consiglio perché aiuta a capire tante cose della vita e dei comportamenti umani e ci mostra altri punti di vista, nuovi e a volte fondamentali. Io non riuscivo a dire che sono malata, non lo volevo accettare, ho combattuto anni con diversi psicologi per non ammetterlo. Poi ho capito che bisogna lasciar andare, bisogna accogliere ed oggi sono una donna malata che però ha saputo accogliere il dolore nella sua vita, certo ne farei volentieri a meno, ma non lo rinnego e non lo combatto più, molto serenamente lo accetto. Così certi comportamenti che le persone avevano nei miei confronti e mi facevano male, oggi li soffro meno perché ho compreso che ognuno è definito da quel che ha vissuto e nel rapporto congli altri ciascuno porta il pesante bagaglio del suo passato.Lascio alle persone superficiali sentimenti come l’odio, l’invidia e l’egoismo e ci sarò sempre per chi ha bisogno del mio aiuto.

Per chi è intorno a noi capire il dolore diffuso e/o acuto che proviamo, la variabilità di sintomi... Spesso non è facile. Ci si scontra con gli altri e con se stessi imprigionati nella sensazione di essere sempre a lamentarsi. Davanti ad un nuovo disturbo ci si chiede 'davvero? Ma è possibile? Sarà psicosomatico? Passerà? E gli altri possono essere abbandonici a volte non credendo a volte non riuscendo a reggere la complessità di questa malattia.Per la tua esperienza il valore umano è sempre un valore aggiunto?
Si è così. C’è chi mi ha insegnato tanto, ci sono persone alle quali mi sono legata dopo poco tempo per un sentire speciale che va oltre le parole e c’è anche chi non mi piace e mi ha fatto e mi farà ancora soffrire, ma anche da queste persone ho tratto insegnamento e sono loro grata.Sono tante le persone che non capiscono noi malati, con le malattie invisibili diventa ancora più difficile, a volte lo capisco e lo giustifico anche; ma non hanno giustificazioni sono certi medici che pur conoscendo la medicina non riescono a vedere una persona malata di fibromialgia fino al punto di dire che la fibromialgia non esiste. Questo lo trovo imperdonabile ed inaccettabile. Anche i familiari spesso fanno fatica ed è duro stare accanto a chi non ti crede, e pensa che sei esagerata e non capisce il tuo dolore, mi dispiace e penso che queste persone non cambieranno, chi non ti crede non ti crederà nemmeno di fronte ad un referto medico che giustifichi tutti i tuoi sintomi. Solo chi ti ama davvero capisce. Ammiro molto i familiari dei malati di fibromialgia che si informano per capire la complessità di questa malattia e i suoi svariati sintomi, e riescono così ad accogliere e stare accanto ad una persona malata, piano piano l’aiutano a vedere il percorso meno difficile.

Scrivendo questo libro hai dato voce,anzi parole,per descrivere la convivenza con la fibromialgia. Avere le parole, le parole giuste è il primo passaggio per il cambiamento. Ti senti un po' rivoluzionaria?
Le parole giuste si trovano quando conosci bene te stesso e la tua malattia, le senti nel profondo, devono uscire per poter aiutare chi soffre come te, e magari non ha i tuoi strumenti e si fa travolgere dal dolore. Beh io un po’ rivoluzionaria forse mi sento e un giorno vorrei arrivare a dire che sono fiera di me, la mia autostima è stata molto pesantemente minata, ma non mi arrendo, ci arriverò. So di aver aiutato e di poter aiutare ancora, trasmettere la forza e il potere della vita, del sorriso, della speranza che non deve morire mai, è questo quello che vorrei continuare a fare!

Infine lo chiedo anche a te se oggi potessi fare un sogno ad occhi aperti per il futuro di chi soffre di tale dolore invisibile (oggi grazie a voi un po' meno) quale sarebbe?
Questa risposta la sto scrivendo con le lacrime che mi scorrono sul viso, vorrei che chi studia questa maledetta malattia capisse le cause e trovasse una cura per tutti, vorrei provare anche solo un giorno della mia vita cosa si prova ad essere sana, non avere dolore e poter assaporare ogni istante, ogni respiro, vorrei correre…..ah quanto mi piacerebbe tornare a correre come quando ero bambina e andavo su e giù per i prati, più veloce del vento e con la bocca aperta, quasi a volerla mangiare questa vita! Ecco cosa vorrei!

Intervista realizzata con la collaborazione di Claudia Frandi e Ivana Carpanelli