Endometriosi, questa sconosciuta

Ribet Elena Mercoledi, 25/03/2009 - Articolo pubblicato nel mensile NoiDonne di Ottobre 2008

Milioni di donne sono colpite da questa patologia che, nonostante sia benigna, provoca ripercussioni considerevoli sulla qualità della vita.
Convivere con il dolore pelvico, una ridotta capacità riproduttiva e ripetuti interventi chirurgici sono alcuni dei risvolti clinici di questa malattia. Ne parliamo con il professor Seracchioli, che lavora da oltre vent’anni presso il Policlinico Sant’Orsola Malpighi di Bologna nel reparto di fisiopatologia della riproduzione umana. Nella sue équipe lavorano anche la dottoressa Gioia Villa e la dottoressa Linda Manuzzi.

Mi sono sempre interessato, dal 1983, di fertilità e fecondazioni assistite; dagli anni ‘80 di chirurgia endoscopica, quindi anche di endometriosi. Attualmente il nostro centro è uno dei punti di riferimento in Italia. Fra l’altro, Bologna sarà la prossima sede, nel 2009, del Congresso italiano di endoscopia ginecologica in cui l’endometriosi sarà uno degli argomenti principali.

A che punto è la ricerca?
Ci sono vari punti di vista e varie teorie riguardo ai motivi per cui l’endometriosi si manifesta, cioè in riferimento all’eziologia(1) e alla patogenesi(2). L’avanzamento della ricerca ha posto un orizzonte estremamente vasto, anche se non si è arrivati a una conclusione definitiva. Probabilmente si sta capendo che l’endometriosi è una malattia multi-fattoriale, in cui ci sono delle basi genetiche, immunologiche, anatomiche che possono spiegare il fatto che alcune donne siano più predisposte alla malattia rispetto ad altre. La ricerca sulle cause dell’endometriosi è ciò che sta appassionando specialisti di tutto il mondo. Poi, ci sono tutte le ricerche cliniche, che riguardano la terapia del dolore e la terapia chirurgica, che sono altrettanto affascinanti e innovative.

Quante donne sono colpite da endometriosi?
Sulla basa delle attuali conoscenze in merito, si pensa che il 15% delle donne abbia l’endometriosi. Per alcune di esse, una piccola parte, è diagnosticata casualmente: sto parlando di donne che fanno esami perché soffrono di sterilità o che per qualche altro motivo fanno una laparoscopia e si scopre che hanno l’endometriosi. In questi casi la malattia non è particolarmente sintomatica. C’è invece una stragrande maggioranza di donne per cui l’endometriosi, nelle sue forme quindi più gravi, è una malattia molto invalidante, che dà due tipi di problemi fondamentali: da una parte una qualità di vita molto scadente per i dolori e i problemi di vario tipo che essa determina, dall’altra per la riduzione dalla fertilità a cui essa stessa è associata.

Si potrebbe considerare l’endometriosi una malattia cronica?
È assolutamente una malattia cronica, perché riguarda tutta l’età fertile della donna. È una malattia legata al ciclo ovario, quindi alla presenza di estrogeni, che sono chiaramente presenti in specifico nella donna in questo lungo periodo della vita che va dalle prime mestruazioni, cioè dell’adolescenza, fino ai 50-51 anni, che è l’età media in cui la donna entra in menopausa.
Inoltre, si tratta di una malattia che tende a recidivare nonostante la terapia medica e la terapia chirurgica, ed è una malattia con cui la donna che ne soffre può avere a che fare in più riprese durante questo lungo arco di vita.
Sarebbe auspicabile che tale patologia potesse essere al più presto considerata come malattia sociale. Questo potrebbe favorire la ricerca con stanziamento di fondi ad hoc e promuovere una specifica azione di prevenzione dell’endometriosi nei futuri Programmi d’azione comunitari per la salute pubblica. Potrebbe inoltre far sì che si attuino percorsi di esenzione per la fruizione di trattamenti farmacologici, in particolare per le terapie croniche e che venga delineato per le donne con forme particolarmente severe o recidivanti, un pacchetto di sostegno che preveda: indagini diagnostiche di controllo gratuite; farmaci e presidi necessari esentati; tutela generale della donna malata di endometriosi e del suo desiderio di maternità.

Quali sono i costi sociali di questa malattia, in termini sia economici che psicologici?
I costi sociali sono enormi. Secondo una ricerca di commissione del Parlamento Europeo, che si è basata fra l’altro sul calcolo delle assenze annuali dal posto di lavoro delle donne che soffrono di endometriosi, è pari a una finanziaria media di uno stato come l’Italia. Siamo nell’ordine dei 22,5 miliardi di euro (3). Per quanto riguarda i costi personali, si tratta di costi psicologici che riguardano la vita di tutti i giorni. Molte di queste donne hanno problemi nella vita di relazione, nella vita di coppia, molte non riescono ad avere una vita normale; ne conseguono, ad esempio, molti divorzi. Inoltre molte donne sono sterili, e anche questo comporta dei problemi nella vita familiare ed economica, perché sappiamo bene quanto costano le terapie per la fertilità.

Quali sono i sintomi dell’endometriosi?
Uno dei sintomi è, appunto, il dolore mestruale. Tutti i fastidi più importanti sono legati al ciclo, è un corredo sintomatologico che va dal dolore nei rapporti, ai dolori intestinali, dolore a urinare e alla defecazione, gonfiore addominale. Il picco di frequenza si colloca tra i 30 e i 40 anni ed è più frequente nelle donne che non hanno avuto gravidanze.
È importante che le donne che soffrono di questo problema possano avere un punto di riferimento; ogni giorno riceviamo decine di email da pazienti che abbiamo in trattamento. Questa vicinanza è fondamentale, anche al di là delle visite mediche vere e proprie.
Essendo una malattia estremamente varia nelle sue manifestazioni, non dobbiamo pensare che tutte siano estremamente complesse né pensare che tutte siano estremamente semplici. Questo è ciò che rende anche un po’ difficile la sua gestione e la diagnosi precoce. I casi gravi sono assolutamente tremendi e invalidanti sia dal punto di vista fisico che psichico.

Quali sono le speranze per le donne affette da questa malattia?
Innanzi tutto la speranza c’è ed è statisticamente comprovata. Non è soltanto una speranza, diciamo, “ideale”, ma è data dai numeri, nel senso che le donne che vengono trattate, operate, curate in maniera continuativa, in almeno il 50% dei casi riescono ad avere una gravidanza senza dover sottostare a cicli di fecondazione assistita, e questo è già molto importante.
Una terapia continuativa può migliorare moltissimo la qualità della vita e quindi la qualità sociale della vita di una donna. In questo senso, le speranze sono assolutamente notevoli. È molto importante la diagnosi precoce. In genere c’è un ritardo di molti anni nella prima diagnosi: da quando la paziente comincia a soffrire di endometriosi a quando viene fatta la diagnosi passano in media dai 7 ai 9 anni. Questo è un periodo enorme, lunghissimo, perché ancora il dolore mestruale viene considerato come normale. In quanto si considera normale che la donna debba soffrire durante le mestruazioni, spesso non viene data importanza al sintomo.


NOTE

(1) Eziologia: in medicina indica avvenimenti, motivi e variabili di malattie o patologie
(2) Patogenesi: studio dei modi d’insorgenza di un processo patologico, del suo sviluppo e delle alterazioni dello stato fisiologico in un determinato contesto
(3) Si è parlato del fenomeno endometriosi come malattia sociale anche nella 12ª Commissione Permanente Igiene e sanità - Seduta n. 288 21 settembre 2005. Il Parlamento europeo, in data 19 aprile 2004 con delibera n. 30/2004, ha riconosciuto l’endometriosi come uno stato clinico che colpisce una donna su dieci nell’Unione europea e rilevato che l’onere annuale dei congedi malattia dovuti a tale affezione, nell’UE, viene stimato in 22,5 miliardi di euro.

ENDOMETRIOSI, qualche informazione

Siti internet
www.endopelvicsurgery.it
www.endometriosi.it
www.endometriosisassn.org
www.pelvicpain.org
www.endoassoc.it
www.endometriosistreatment.org
www.gyndr.com
www.assoendometriosi.it
www.endometriosimalattiasociale.com
www.endonet.it


Definizione
L’endometriosi è caratterizzata dalla presenza di tessuto endometriale fuori della cavità endometriale. L’endometrio, il tessuto che riveste la cavità dell’utero, ogni mese risponde alle variazioni degli ormoni ovarici. L’endometrio ectopico risente, così come la normale mucosa uterina, degli stimoli di tali ormoni ed assume quindi atteggiamenti proliferativi e funzionali, compresi lo sfaldamento e il sanguinamento in epoca mestruale.

Sintomi
Dismenorrea (dolore alla mestruazione):
Dolore pelvico cronico (dolore di durata maggiore di 3 o 6 mesi localizzato primariamente alla pelvi)
Dispareunia profonda
Dolore lombare
Disuria (dolore/bruciore alla minzione non correlato a infezioni urinarie)
Disturbi della defecazione
Irregolarità mestruale
Sterilità

Diagnosi
Anamnesi
Valutazione del dolore pelvico
Esame obiettivo ginecologico
Indagini strumentali e di laboratorio (l’ecografia pelvica trans-vaginale, livelli di CA-125, clisma opaco e/o rettocolonscopia, urografia endovenosa e/o ecografia renale, cistoscopia)

Trattamento e terapie
Terapia farmacologica di lunga durata (deve necessariamente considerare il problema della tollerabilità).
Chirurgia (rappresenta uno strumento terapeutico efficace nella cura del dolore pelvico e della sterilità associati ad endometriosi).

Fonte: http://www.endopelvicsurgery.it/endometriosi.html


L’INFERNO DELLA MALATTIA
150 milioni in tutto il mondo le donne malate, ma l’endometriosi resta una patologia silenziosa e sconosciuta, oltre che estremamente dolorosa e in molti casi invalidante.
Veronica Prampolini (Canto XXXV - Inferno. Donne affette da Endometriosi, ed Mammeonline, pagg 96, euro 10,00) racconta la sua battaglia: interventi, difficoltà per il riconoscimento della malattia, impatto sulla vita di coppia e sulla vita sociale e lavorativa, il desiderio di un bambino. (www.donneaffettedaendometriosi.it)

(28 ottobre 2008)