Eleonora e Luca, quanti amici!

Redazione Mercoledi, 25/03/2009 - Articolo pubblicato nel mensile NoiDonne di Marzo 2007

La notizia è di quelle che rendono ottimisti e riconciliano con le difficoltà quotidiane. L’Azienda Ospedaliera Santobono - Pausillipon di Napoli per il settore neonatale e l’Azienda Ospedaliera Rummo di Benevento per gli altri casi ospiteranno i due Centri di risveglio dal coma. Il tutto è previsto nel Piano Ospedaliero Regionale 2006-2008, approvato lo scorso dicembre. Questo risultato premia l’azione svolta dall’associazione 'Gli amici di Eleonora' – spiega il presidente Margherita Rocco - affiancata e in convenzione con l’Associazione 'Gli amici di Luca', già promotrice in Emilia Romagna con l’Azienda Usl di Bologna della 'Casa dei Risvegli Luca De Nigris'. Proprio lo scorso anno abbiamo sollecitato gli assessori Angelo Montemarano e D’Amelio (rispettivamente assessore alla sanità ed alle politiche sociali della Regione Campania) ed il Presidente della V Commissione Sanità, On. Angelo Giusto, affinché si portasse avanti questa iniziativa. Ora è importante sensibilizzare le istituzioni e l’opinione pubblica della Campania perché questi progetti si realizzino concretamente”.
“Gli amici di Eleonora” è una associazione nata nel marzo 2006 dall’impegno di Margherita Rocco e Claudio Lunghini genitori di Eleonora, una bambina nata nell’agosto 2003 dopo un parto in situazione disperata, per mesi in coma e purtroppo scomparsa nel gennaio 2004. Dall’emozione per questa vicenda, attorno a loro si è creato un movimento di amici, medici, professionisti e familiari che subito si è orientato verso l’apertura di un dibattito per la costituzione in Campania di centri specializzati.
“E’ un primo risultato davvero importante - afferma Fulvio De Nigris direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma di Bologna e tra i fondatori dell’associazione “Gli amici di Luca”- intanto perché concretizza quell’opera di sensibilizzazione che da anni portiamo avanti per creare una rete di strutture che adeguatamente si occupino di coma e di stati vegetativi dalla fase postacuta a quella degli esiti. Poi perché tra i centri di risveglio previsti dal piano ospedaliero della Regione Campania si parla per la prima volta della realizzazione di moduli in area pediatrica (come previsto all’ospedale Santobono di Napoli, cosa che colma una lacuna a livello nazionale sulla complessità del problema specifico. Il felice incontro con l’Azienda Usl di Bologna ha permesso la creazione della 'Casa dei Risvegli Luca De Nigris', una struttura pubblica innovativa per la fase postacuta formata da un team multidisciplinare, un modello assistenziale e di ricerca che coinvolge i familiari e si coniuga ad un progetto architettonico, un punto di riferimento nazionale che ha l’obiettivo di mettere in rete strutture analoghe o comunque di farsi promotore di strutture che si occupano in maniera efficace di questi temi. Siamo convinti che 'Gli amici di Eleonora', mettendo a frutto, come noi abbiamo fatto a Bologna, la dolorosa esperienza maturata e facendo tesoro dei bisogni riscontrati come familiari, possano dare la giusta spinta propulsiva alle istituzioni, per costituire un tavolo di lavoro e portare avanti assieme ai professionisti una concreta alleanza terapeutica. Per quanto ci riguarda siamo disponibili a mettere a disposizione la nostra capacità di sperimentazione, a seguire con attenzione quel percorso di assistenza nella 'convivenza nella malattia' che è uno tra gli obiettivi della commissione sulle tematiche ‘cure palliative, stati vegetativi e dignità di fine vita' istituita dal Ministro della Salute on. Livia Turco e della quale faccio parte”.
(15 marzo 2007)