Durante noi – Cargiver: è un ruolo o una condizione?

Giovedi, 05/12/2019 - La nostra è una condizione di vita. Siamo come delle funambole: camminiamo sempre su un filo tra speranza e disperazione
Ci definiscono spesso delle “combattenti”, in realtà almeno io amo definirmi “sorella di cuore”. Sì perché con le altre mamme ci chiamiamo "sorelle". La mattina ci scambiamo messaggi per darci forza: un giorno sono io a supportare Maria, il giorno dopo succede il contrario.
Portiamo un lutto, quello dell'abbandono delle istituzioni.
Dove troviamo la forza di affermare i nostri diritti e quelli dei nostri figli si può capire davvero solo se si prova un dolore forte come il nostro.
Il “giro dell’oca” per ricevere assistenza è solo il primo gradino per le famiglie che devono scalare la vetta della sopravvivenza.
C'è lo spettro del “dopo di noi", il terrore di non sapere come vivrà il proprio figlio disabile, non indipendente, quando la famiglia non ci sarà più.
Dedico la mia vita a mio figlio, ho toccato il fondo, mi sono rialzata e sono ricaduta ed ancora rialzata. Ma anche se ti rialzi, ad aspettarti ci sono giornate nerissime e intanto lascio Mario a Roma (senza alcun tipo di assistenza strutturata se non un rimborso in soldi per un percorso socio educativo e socio occupazionale che mi sono dovuta inventare da sola) e vado ad Orbetello per portare avanti il progetto “Il Futuro siamo Noi” finanziato dalla Regione Toscana a favore dei Comuni delle Colline dell’Albegna e gestito da “Oltre Lo sguardo Onlus” di cui sono presidente in ATS con la Cooperativa Giocolare di Pontassieve con il Comune di Orbetello e con la ASL Toscana Sud-Est. La Regione Toscana sulla base della legge del 2016 sul “dopo di noi" ha stanziato dei fondi. Portiamo avanti progetti di residenzialità e semi-residenzalità e siamo al passaggio dal secondo al terzo anno di finanziamento. La nostra Onlus, con un'équipe di educatori e psicologi, ha messo a disposizione di 35 famiglie residenti in Maremma le proprie competenze ed esperienze. Innanzitutto accoglienza e ascolto nell'ottica del “dopo di noi", che è un dramma esistenziale che si vive mentre si deve affrontare il "durante noi".
Sul “dopo di noi" e sulla legge 112/2016 le criticità a livello nazionale sono molte. Le risorse economiche messe a disposizione sono poche, la questione più drammatica è l'impreparazione e la paura delle famiglie.
Dovremmo avere più fondi e più tempo per formare e accompagnare le persone lungo il percorso di consapevolezza per attivare la separazione.
Il prossimo anno la Onlus avrà per sei mesi un appartamento a Orbetello inserito in un contesto sociale. Vorrei trasferirmi e spero di poterlo fare presto, soprattutto vorrei sostenere con altre famiglie l’importanza di costituire un'associazione “Colline dell’Albegna Onlus – percorsi protetti nel durante e dopo di noi” …. Un sogno …. esportando il nostro modello, la nostra esperienza, dando più forza ai genitori che avrebbero cosi più potere contrattuale sedendosi al tavolo con le istituzioni.
Scusate ora deve andare. Mi aspettano le sorelle: Sara, Irene, Silvia, Loredana, Maddalena.
Dimenticavo, mi chiamo Elena Improta* e sono la mamma di Mario, che ha 30 anni ed è affetto da tetraparesi spastica, ritardo mentale, epilessia, assenza di linguaggio, psicosi. Mario mi ha reso sicuramente una donna migliore.
Ci scriviamo presto.

*Elena ha raccontato la sua vita in un libro “Ordinaria diversità. Diario di una figlia, moglie, madre” (edizione Ponte Sisto).