38 anni per una diagnosi = opportunità perse

Domenica, 19/06/2011 - HO 38 ANNI e solo da poco mi è stata diagnosticata la sindrome di Rett, devastante malattia rara , il ritardo per la diagnosi non mi ha permesso di avere riabilitazione mirata necessaria per limitare o ritardare i danni che invece si sono presentati. Non deve succedere più. La Ricerca su questa patologia è la sola CHE POSSA DARE speranza per una possibile cura , non per me certamente , ma almeno per le bambine e per tutte quelle non ancora nate !