28 Febbraio 2010 - Giornata delle Malattie Rare

UNIAMO FIMR annuncia la celebrazione Giornata delle Malattie Rare 2010 in Italia il 28 Febbraio 2010.



L’obiettivo principale della Giornata delle Malattie Rare 2010 è la sensibilizzazione sulle Malattie Rare e il loro impatto sulle vite dei pazienti e sottolineare la loro importanza come priorità di sanità pubblica. Quest’ anno, la Giornata offrirà l’opportunità di sensibilizzare i decisori politici e coinvolgere la comunità scientifica per aumentare l’interesse e i finanziamenti per la ricerca nelle Malattie Rare.



Organizzata dalle Alleanze Nazionali per le Malattie Rare membri di EURORDIS (European Organisation fo Rare Diseases) e partners , la Giornata auspicabilmente ha lo scopo di contribuire ad aumentare la sensibilizzazione sulle malattie rare a volte fatali o cronicamente debilitanti e le necessità delle persone che ne sono affette.

"Come risultato diretto dell’attenzione che ci auguriamo la Giornata delle Malattie Rare otterrà, noi speriamo che i sistemi sanitari nazionali aumentino l’accesso e la qualità della diagnosi,della cura e dell’ assistenza per tutti i malati rari dei paesi partecipanti" ha detto Yan LeCam CEO di EURORDIS



Le Malattie Rare sono croniche, progressive, degenerative e spesso fatali con un alto livello di sofferenza. Attualmente per 6000-8000 MR di cui il 75% colpisce i bambini, non ci sono cure, per questo ci auguriamo che il primo risultato da ottenere in questa giornata sia che i sistemi sanitari nazionali aumentino l'accesso alle cure e ai farmaci; migliorino la qualità della diagnosi e dell'assistenza per tutti i malati rari.



"Pazienti e Ricercatori: insieme per la vita!" è lo slogan della Giornata delle Malattie Rare 2010.



La ricerca sulle malattie rare, col suo alto valore etico, morale ed economico, la grande speranza per milioni di pazienti sparsi nel mondo che oggi non hanno ancora una certezza sulla loro malattia o un farmaco per controllarne le manifestazioni o per guarire.



Ricercatori e pazienti insieme sono protagonisti di questa Giornata: sono volti e nomi di ricercatori che formano la "Hall of fame" ideale secondo gli stessi pazienti, visitabile all'indirizzo http://www.rarediseaseday.org/researchhall-of-fame; ma sono anche storie umane e scientifiche vincenti raccontate dagli stessi pazienti, che EURORDIS conserverà e pubblicherà con la raccolta "I pazienti aiutano l'avanzamento della ricerca". Le singole storie saranno pubblicate periodicamente sulla newsletter di EURORDIS.



La Giornata delle Malattie Rare è occasione straordinaria di riflessione, approfondimento, informazione e spinta per la politica e per i decisori, affinché il rapporto tra ricerca e malattie rare, pazienti e ricercatori, da i migliori risultati.



Per maggiori informazioni: www.rarediseaseday.org e www.uniamo.org



UNIAMO

In perfetto accordo con il tema e lo spirito del movimento pan-europeo dei pazienti, promuove, coordina, organizza o partecipa ad un nutrito programma di sensibilizzazione.



Anche quest'anno abbiamo suddiviso il programma in due tipologie di azione: piazze ed eventi. Di seguito il calendario dei più importanti:



Libro di poesia "Poesie per la vita, solidarietà Oltre la Speranza ", a cura di Davide Zannoni con collaborazione di Barbara Canè e la redazione di Gocce di Poesia, Il Rovescio Editore – Roma. Costo del libro 10 € - prenotazione dal sito : www.aismme.org . Il ricavato andrà a sostenere i progetti dell’associazione a favore dei bambini colpiti da malattie metaboliche ereditarie.



20 febbraio 2010

COPPARO (FE): Concerto del London Cafe Dire Straits Tribute Band c/o Teatro Comunale De Micheli , organizzato dall’AISSME



Dal 21 febbraio al 28 febbraio 2010

Sui canali Mediaset , promosso da UNIAMO FIMR onlus, andrà in onda lo spot “Mamma, cosa sono le malattie rare” – durata 30 secondi visibile cliccando http://www.youtube.com/uniamofimronlus



21 febbraio 2010

ROMA: "Insieme per Vincere"

Il 21 febbraio è una data da cerchiare in rosso sul calendario: una settimana prima della data clou del 28 febbraio, ad aprire il programma della terza edizione della Giornata delle Malattie Rare 2010 partirà da piazza della Bocca della Verità a Roma una grande marcia di solidarietà. Sotto la bandiera "Insieme per vincere" ricercatori marceranno al fianco dei pazienti per valorizzare l'importanza della cooperazione e del dialogo tra persone colpite da malattie rare e scienziati.

La marcia darà modo di richiamare l'attenzione su un problema di sanità pubblica: la mancanza di fondi adeguati destinati alla ricerca e la insufficiente assistenza sanitaria, che rischiano di compromettere la dignità e la qualità di vita di ogni malato raro.



25 febbraio 2010

ROMA: evento “Figli di un Male Minore” c/o il Teatro Valle di Roma, dalle 9.30 alle ore 13.30 circa organizzato dalla Fondazione “Luca Barbareschi” – sponsorizzato da FARMINDUSTRIA



26 febbraio 2010

ROMA: evento “Siamo rari, ma tanti” c/o palazzo organizzato dall’associazione culturale Dossetti



27 febbraio 2010

BOLOGNA: "Giornata mondiale delle malattie rare: formazione, informazione e ascolto in Emilia-Romagna” - organizzato dalla regione Emilia Romagna



27 febbraio 2010

FIRENZE: “La giornata delle Malattie Rare in Toscana-Pazienti e Ricercatori:

Partners per la vita” c/o Auditorium Banca Toscana- organizzato dal Registro Toscani Malformazioni Congenite in collaborazione con la Regione Toscana ed il FORUM delle Associazioni Toscana delle Malattie Rare



27 febbraio 2010

MODENA: convegno aperto alle scuole c/o Centro Servizi della Facoltà di Medicina e Chirurgia- Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia - Policlinico di Modena – organizzato da AMA fuoridalbuio in collaborazione con DEBRA italia onlus



27 febbraio 2010

MESSINA:convegno medico-scientifico c/o Policlinico, organizzato da Uniamo/Sicilia



28 febbraio 2010:

MILANO: Convegno sulle malattie rare c/o Auditorium Giorgio Gaber - organizzato dalla regione Lombardia



28 febbraio 2010

ROMA:mostra fotografica c/O Parocchia S. Giuseppe all’Aurelio , organizzato dall’ACAR



5 e 6 marzo 2010:

ROMA: Congresso SICOrt e SIDOP c/o Univ. “Cattolica del Sacro Cupre” Policlinico “A. Gemelli” Aula Brescia- organizzato dall’ associazione FEDRA



28 marzo 2010 conclusione dell’evento rdd 2010



Venezia

Concerto organizzato dall’associazione affiliata AIP - Associazione Immunodeficienze Primitive- in collaborazione con la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO FIMR onlus c/o il Gran Teatro “LA FENICE” in VENEZIA, dal Titolo: LA VITA CHE VORREI - ore 17:00

presenti i cori: Piccole voci di Valeria - Le voci dei bambini invisibili – Altre Voci

accompagnati dall'Orchestra sinfonica di Venezia

Maestro: Mauro Roveri



LE PIAZZE



Roma: Stand informativo e spettacoli (programma da definire)



Venezia: 28 febbraio 2010, Campo San Bartolomeo stand informativo



Parma: 26 febbraio 2010, Az. Ospedaliera Universitaria di Parma (Via Gramsci, 14):

Programma: Dalle ore 09.30 alle 17.00 esposizione materiale informativo dell’evento, distribuzione materiale delle associazioni coinvolte; Conferenza Stampa.

Coordinatore Giuseppina Politi (Gruppo LES)



Milano: 27 febbraio 2010, Ospedale San Paolo – ore 15:00: 13° Incontro Genitori-Medici, dedicato all’Iperfenilaleninemia

referente: Raffaele Cassani – A.P.M.M.C. ; e-mail: info@apmmc.it Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.



Mogliano Veneto: 27 febbraio 2010, Centro Sociale: Incontro con l’autore David Lubrano (libro “No Globul” “Un faccia a faccia più unico che raro”



Genova: 28 febbraio 2010, Palazzo Rosso: Stand informativo e spettacoli (programma da definire)

Coordinato da Mirella Rossi, ARS Liguria.



Brescia: 28 febbraio 2010, Centro sportivo S. Filippo – ore 14:30-20:00: Stand informativo; ore 18:00 partita di basket della prima squadra Basket Brescia Leonessa

referente: Comitato Malattie Rare, e-mail: comitatomalattierare@alice.it Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.



Vicenza: 28 febbraio 2010, atrio dell’Ospedale S. Bortolo : stand informativo - (tutta la giornata)

referente: Cinzia Sacchetti – A.F.a.D.O.C. email: cinzia@afadoc.it Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.



Napoli: 28 febbraio 2010, stand informativo in piazza alle porte di Napoli.

referente: Orfeo Mazzella - AISMAC , 340 4848682 email: aismac.campania@gmail.com Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. – associazioni partecipanti : AISAC, UMAR



NOSTRI AMICI



LA LEGA PALLAVOLO serie A maschile partecipa alla giornata dedicata alle malattie rare! DOMENICA 28 FEBBRAIO 2010, le squadre della Lega Pallavolo Serie A maschile scenderanno in campo per la giornata delle malattie rare 2010 – nei palazzetti dello sport delle città di: Monza (MB), Taranto (Ta), Verona (VR), Vibo Valentia (VV), Piacenza (PC), Forlì (FO) e Perugia (PG).



LA LEGA PALLAVOLO serie A femminile partecipa alla giornata dedicata alle malattie rare! DOMENICA 28 FEBBRAIO 2010, le squadre della Lega Pallavolo Serie A femmile scenderanno in campo per la giornata delle malattie rare 2010 – nei palazzetti dello sport delle città di: Novara (NO), Urbino (PS), Busto Arsizio (VA), Jesi (AN), Castellana Grotte (BA), Piacenza (PC).



Per ulteriori informazioni sul programma www.uniamo.org

Segreteria Uniamo:

Ufficio Stampa: Barbara Pre 392/3586424