UNA LEGGE PER IL RICONOSCIMENTO DI VULVODINIA E NEUROPATIA DEL PUDENDO

PRESENTAZIONE DELLA PROPOSTA DI LEGGE PER IL RICONOSCIMENTO DI VULVODINIA E NEUROPATIA DEL PUDENDO
Centro congressi Roma Eventi - Piazza di Spagna (Via Alibert, 5/A)
Il 12 novembre - con il patrocinio della Camera dei Deputati - si terrà il convegno dal titolo: “Vulvodinia e neuropatia del pudendo: un dolore senza voce” durante il quale verrà presentata la proposta di legge per il riconoscimento di vulvodinia e neuropatia del pudendo come malattie croniche e invalidanti, chiedendone l'inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).

La proposta è stata scritta dal comitato promotore e organizzatore, che raccoglie le sei associazioni che in Italia si occupano di queste due sindromi (AIV- Associazione Italiana Vulvodinia Onlus, AINPU Onlus - Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo, Casa Maternità Prima Luce - progetto Gruppo Aiuto Vulvodinia, Cistite.info APS, Associazione Vulvodiniapuntoinfo Onlus, Associazione VIVA - Vincere Insieme la Vulvodinia), pazienti che vivono ogni giorno le malattie sulla propria pelle e professioniste/i che sul territorio nazionale si sono distinti per l’impegno nella ricerca e nella cura di queste malattie.


Interverranno al convegno (cfr. la bozza del programma allegata) i più autorevoli membri del comitato promotore, il sottosegretario alla Salute Pierpaolo Sileri e deputati/e e senatori/trici di diverse forze politiche. Il comitato promotore intende raccogliere l’impegno delle istituzioni e dei parlamentari presenti in sala, al fine di presentare la proposta di legge il prima possibile e di costruire un solido sostegno politico a garanzia della presa in carico delle necessità delle e dei pazienti da parte del Servizio Sanitario Nazionale.


La vulvodinia, definita come dolore e bruciore vulvare che persiste per più di tre mesi, infatti è molto invalidante per gli aspetti più quotidiani della vita delle donne e non è affatto una malattia rara. Ha una prevalenza del 10-15% (Harlow, 2003; Reed, 2012), eppure, ad oggi, il ritardo diagnostico è in media di quasi cinque anni a causa della scarsa formazione del personale medico-sanitario.

La neuropatia del pudendo è altrettanto invalidante e si stima che sia la causa del 4% dei casi di dolore pelvico cronico (Pereira, 2014). Queste malattie hanno ricadute importanti sulla qualità di vita e sulle risorse economiche delle famiglie, al punto da precludere l’accesso alle cure in numerosi casi.

Modulo di accreditamento per giornalisti e operatori media (anche per chi parteciperà da remoto): https://forms.gle/H75ecotxVwo5bEdJ7